Pregrada.info - nezavisni pregradski portal

Od 21. do 27. veljače 2016. provodi se kampanja "Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke", koju je podržala i Krapinsko-zagorska županija, zajedno s pregradskim osnovnoškolcima. 

Riječ je o kampanji koja se provodi u sklopu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a koju u Hrvatskoj organizira Hrvatski savez za rijetke bolesti. U sklopu kampanje pokušat će se oboriti svjetski rekord u broju prikupljenih fotografija zagrljaja i tako kreirati najveći online album fotografija na svijetu. Svoj doprinos dali su i učenici Osnovne škole Janka Leskovara iz Pregrade, koji su u petak, 26. veljače, napravili fotografiju grupnog zagrljaja sa  zamjenicima župana Krapinsko-zagorske županije Jasnom Petek i Anđelkom Ferekom-Jambrekom. U kampanju je uključena Hrvatska i još devet drugih zemalja. U razdoblju od 21. do 27. veljače potrebno je snimiti fotografiju zagrljaja i učitati ju na online platformu www.hugforrare.com.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana mjeseca veljače. Cilj obilježavanja ovog dana je podići svijest javnosti o rijetkim bolestima i njihovom učinku na život oboljelih i njihovih obitelji. Prilika je to da se u fokus stavi svakodnevno življenje oboljelih, njihovih obitelji i njegovatelja koji žive s rijetkim bolestima. Složena priroda rijetkih bolesti s ograničenim pristupom liječenju i skrbi znači da su članovi obitelji obično primaran izvor solidarnosti, podrške i njege svojih voljenih. U Europi, bolest se definira kao rijetka ako pogađa manje od jedne osobe na njih dvije tisuće. Utvrđeno je da je 80 posto rijetkih bolesti genetskog podrijetla, dok su ostale rezultat infekcija te da 50 posto rijetkih bolesti pogađa djecu.

U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Usprkos službenim podacima, teško je reći koliki je točan broj oboljelih, budući da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedničku grupu "metaboličkih ili endokrinih bolesti", a epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Procjenjuje se da šest do osam posto stanovnika Europske unije boluje od jedne rijetke bolesti.

Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljele osobe jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, u usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. Zbog velike potrebe za senzibilizacijom društva i upoznavanja s teškoćama s kojima se susreću oboljeli, svake godine taj se dan obilježava prigodnim aktivnostima.